ENZO, LA MASCOTTE

Enzo : sa naissance

LE 25 MARS 2010 Enzo et Lucas, son frère jumeau, naissent grands prématurés (28 semaines aménorrhées). Enzo pèse 1,210 kg, et son frère 1,010 kg.

Enzo a dû être réanimé à sa naissance puis intubé pendant près de trois semaines. Son pronostic vital est engagé, jusqu’à ce qu’Enzo respire enfin seul, à la troisième semaine. Mais à vingt-deux jours, Enzo est victime d’une méningite, provoquant une hydrocéphalie . Le 8 mai 2010, Enzo est opéré pour la toute première fois, pour la pose d’une valve de dérivation intracrânienne. Cette valve doit faire l’objet d’une surveillance accrue, Enzo ne doit en aucun cas tomber sur sa valve, au risque de la briser…

Les premiers signes de Handicap

A six mois, les médecins diagnostiquent des crises d’épilepsie, suite à des spasmes observés au quotidien. A partir de là, Enzo suivra un traitement antiépileptique matin et soir, ce qui réduit ses crises. Celles-ci peuvent néanmoins à tout moment apparaître, encore aujourd’hui. Enzo porte des lunettes pour sa myopie et porte un cache quatre heures par jour afin de corriger son strabisme. Enzo est un enfant IMC (Infirme Moteur Cérébral), conséquence de sa grande prématurité et de sa méningite. Le cerveau a souffert, provoquant ainsi de la spasticité (muscles tendus) au niveau des membres inférieurs et du bras droit : Enzo est donc triplégique.

Dès ses dix-huit mois, Enzo marche à quatre pattes, mais est gêné par ses muscles constamment tendus. Enzo est ainsi opéré en octobre 2013 d’une myoténofasciotomie, à Barcelone en Espagne, opération non remboursée par la sécurité sociale. Après un mois de convalescence forcée à la maison, Enzo peut enfin espérer un jour poser les pieds à plat au sol, et peut s’assoir de façon normale, chose qui lui était impossible de faire auparavant. Reste tout le travail de rééducation à faire, au quotidien et via des stages intensifs, à Barcelone.

La Méthode aléas

Enzo suit une rééducation intensive à Barcelone (Espagne) au centre Aléas. Ces séjours de quinze jours (trois fois par an) ne sont pas remboursés par la Sécurité Sociale, malgré une lutte acharnée des parents dont les enfants suivent ces stages. Les rééducateurs (principalement sa tutrice Léa) suivent l’évolution d’Enzo et permettent une progression basée sur la posture et le schéma corporel d’Enzo, en fonction de son handicap et de ses mauvaises postures. Durant quatre heures par jour, le programme du dernier stage intensif d’Enzo avait pour but de corriger son centre de gravité et de travailler la rétroversion de son bassin, via des exercices de travail au sol, de verticalisation statique et de tapis roulant. Ces exercices ont été filmés, et accompagnés d’un rapport rédigé par Léa, permettent la continuité de ces exercices au quotidien, via la kinésithérapeute d’Enzo.

Rééducation au quotidien

Le quotidien d’Enzo est rythmé par diverses rééducations hebdomadaires. Enzo a trois séances de kinésithérapie par semaine, deux d’entre elles se font au cabinet de François (son kinésithérapeute) et l’autre à l’école. Ces séances ont pour objectif de gagner de plus en plus d’autonomie motrice. Les séances sont basées sur le travail mené en Espagne, à partir des rapports et des vidéos Essentis. Les exercices sont principalement basés sur de l’étirement des membres inférieurs, de la marche en canne tripode et en tapis roulant.